Jednak czekanie

Do Łodzi jedziemy za miesiąc. 

9 luty.

Wera będzie miała już 7 miesięcy - zbliża się ostatni czas na operację.

Oby już więcej nie chorowała!

Saturacje spadły - są na poziomie 75-80% i słychać, że Werciołek ciężko oddycha, jak się poturla na łóżku przez chwilę. Mam nadzieję, że po operacji saturacje znowu wzrosną i nie będzie się tak szybko męczyła. 

Trzymajcie kciuki, żeby już nic więcej nie złapała do lutego i na oddziale pomiędzy cewnikowaniem a operacją! 

Choróbsko

No i cóż. Dopadło i nas. Weronika smarka jak stąd do Bydgoszczy. 

Wyjazd na oddział kardiologiczny stoi pod wielkim znakiem zapytania, ale wszystko rozstrzygnie się w poniedziałek. 

Pewnie przełożą nam termin. Mam tylko nadzieję, że Wera szybko wyzdrowieje, a termin nie będzie zbyt odległy. 

I takie tam świąteczne fotki :)

Co u nas?

To już cztery miesiące, kiedy Weronika jest z nami. Strasznie szybko to zleciało.

Kilka rzeczy się u nas zmieniło.

Najważniejsze to to, że Wera sporo urosła!

Ma 64 cm i waży 5,5 kg :D

Zjada pięknie, 5-6 razy po 170 ml.

Umie już tyle rzeczy... Turla się na boki, próbuje się przemieszczać na plecach do tyłu, a ostatnio są nawet próby pełzania! Uwielbia miękkie, piszczące książeczki, swojego misia przytulaka i karuzele.

16 października Weronika przyjęła chrzest w naszym kościele parafialnym. Był piękny... Ksiądz wprowadził bardzo rodzinną atmosferę, msza była tylko dla nas i dla naszych najbliższych. Przed mszą Wera była istnym diabełkiem, nawet nie dała się ubrać :P Ale jak tylko podjechaliśmy pod kościół tak usnęła i spała przez cały czas, aż do powrotu do domu. Naprawdę to był bardzo fajny dzień.

Serduszkowo jest bardzo dobrze. Saturacje są tak jak były, na poziomie 85%. Nie sinieje, przy większym wysiłku jedynie robi się lekko siny nosek. Raz na dwa tygodnie mamy wizyty u pediatry, która osłuchuje zespolenie. 

Jedynym większym zmartwieniem jest teraz infekcja Werci. Ma gęsty katar, który spływa jej do gardełka, co wywołuje kaszelek. Byliśmy dzisiaj u lekarza, osłuchowo jest czysta, temperatury brak, zachowanie też jest bez zmian. Mamy zakrapiać nosek solą fizjologiczną, a 3 razy dziennie wkraplać Dicortineff. Oby szybko przeszło, i już nie wróciło. 

Boję się, że Wera złapie coś akurat przed wyjazdem na cewnikowanie do Łodzi. W końcu to będzie zima, łatwo o infekcje. W ogóle boję się tego wyjazdu... 

Szczepienie

Dzisiaj byliśmy na szczepieniu.

Weronika dostała szczepionkę przeciw gruźlicy i druga dawkę przeciw żółtaczce.

Trochę płakała. Znaczy się dużo płakała. A nawet wrzeszczała. 

Ale jak tylko ją ubraliśmy i tata zatańcował z grzechotką z krówkami, a potem włożyliśmy do fotelika to momentalnie się uspokoiła. 

Za miesiąc dostanie 5w1 i przeciw pneumokokom, ponieważ dzieci z wadami serca mają je za darmo. 

Trochę się to wszystko opóźniło, ale teraz to nadrobimy :)

Weronika ma się dobrze, dużo rozmawia, praktycznie cały czas się śmieję, i jest bardzo ruchliwa, więc trzeba ją obstawiać poduszkami z każdej strony, żeby nie spadła. Przekręca się z plecków na boki, odpycha się nóżkami tak jakby pełzając. Wszystko zjada, wszystko jest smaczne - swoje paluszki, nasze paluszki, pielucha, kocyk, grzechotki, miś-przytulanka, kaptur, własne ubranko.. :P Na dodatek bardzo się ślini, przez co czasem kaszle, bo nie nadąża połykać. 

Dzisiaj ważyła 4840 g i ma ok 60cm :)

Sprawdzian z miłości...

W ciągu dnia zapominam o tym, że Wercia ma chore serduszko.. 

Ale jak tylko przychodzi noc, jak śpi sobie w łóżeczku, taka malutka i bezbronna, wtedy mam ochotę wziąć ją na ręce, przytulić i nigdy nie puszczać. 

Do głowy przychodzi milion strasznych myśli.. 

A jeśli operacja się nie powiedzie? Albo będzie miała ciężkie powikłania? Dobrze, pierwsza się udała, druga się uda, a trzecia? Co będzie jak ją stracę? 

Wierzę bardzo w to, że wszystko się uda, ale z tyłu głowy zawsze jest ta niepewność. 

Pewien tata dziewczynki z HLHS powiedział mi jedną rzecz - wolę przygotować się na najgorsze, ale mieć nadzieję na to najlepsze. 

W końcu to moja mała córeczka. Kocham ją całą sobą. Gdybym mogła oddałabym wszystko, żeby była zdrowa. Ale nie będzie. A ja mogę jedynie, albo aż, zapewnić jej wszystko co najlepsze i kochać i wychowywać najlepiej jak potrafię, żeby nigdy nie poczuła się gorsza od innych, żeby wyrosła na cudowną, mądrą i kochaną dziewczynkę...

Poradnia kardiologiczna

I przyszedł ten dzień, kiedy ponownie musieliśmy udać się do Łodzi do poradni kardiologicznej w ICZMP na pierwszą kontrolę po zespoleniu B-T. Naszym lekarzem w poradni jest doktor Jolanta Kiełbasicz-Binikowska. To ona też badała Weronikę jak leżała jeszcze na neonatologii. 

Przyjechaliśmy na godzinę 10:45, udaliśmy się do rejestracji, mąż załatwił papierologię i udaliśmy się na EKG, które poszło w miarę szybko. Czekanie zaczęło się dopiero po tym. Pani doktor przyjmuje od 11:30, ale mimo, że przyjechaliśmy wcześniej to po nas przyszła jeszcze tylko dwójka rodziców, przez co weszliśmy dopiero po godzinie 13:00. Weronika jednak dzielnie zniosła czekanie i tylko pod koniec zaczęła się denerwować, jednak wtedy weszliśmy już na badanie. W gabinecie pani doktor zbadała Werkę i zrobiła echo serca. Na szczęście wszystko wyszło w porządku, nie musimy prowadzić już bilansu płynów, ale nadal musi przyjmować raz dziennie spironol i kwas acetylosalicylowy. 

Dostaliśmy również skierowanie na oddział kardiologiczny na 3 stycznia 2017 roku, gdzie zostanie przeprowadzone u Weroniki cewnikowanie serduszka, które zakwalifikowałoby ją na drugi etap - operacje Glenna.

I to tyle :)

P.S. Wercia nadal zjada coraz więcej :D Teraz jest to 7 x 120-130 ml. No i waga też poszła w górę 4740g. 

Tyjemy!

W końcu!

Wercia zaczyna przybierać na wadze! W tydzień przybyło jej 260 gram.

Chyba pobyt u dziadków i inna woda zaczęły jej służyć. Mleczka wypija dziennie już ponad 600 ml. Dla niej to naprawdę dużo.

Za tydzień jedziemy na kontrolę do Łodzi, ciekawe czy zostawią nas na oddziale na dokładniejsze badania. Lekarz mówił, że może się tak zdarzyć. Nawet gdyby, to trudno. Dla Weroniki wszystko, byleby było dobrze :)